INFO    [ Spendenkonto ]    [ die häufigsten Fragen ] Die Blutgruppe ist für eine Typisierung nicht relevant !!! Bei einer Typisierung werden die Gewebemerkmale des Spenders festgestellt. Hierfür gibt es keine festen Einrichtungen wie z.B. bei Blutspenden - darum sind im Moment nur ~ 1,3 Millionen Deutsche Erwachsene typisiert. ("sehr wenig !") Anja leidet seit Oktober 1998 an einer seltenen, gefährlichen Störung der Blutbildung, einer Histiozytose. Die Krankheit ist wenig erforscht, ähnelt in mancher Hinsicht den Leukämien. Sie befällt die Histiozyten, weiße Blutkörperchen, die normalerweise vor Infekten schützen und körperfremde Stoffe entfernen. Die Zellen vermehren sich durch die Erkrankung unkontrolliert und greifen die Organe an. Es tritt anhaltend hohes Fieber auf sowie Leber- und Milzschwellung, die Blutbildung im Knochenmark nimmt ab, Infektionen breiten sich aus, das Nervensystem kann beeinträchtigt sein. Ohne Therapie ist der Verlauf rasch tödlich. Anja musste vier Monate lang im Krankenhaus behandelt werden. Sie erhielt stark eingreifende Medikamente, die Entzündungen unterdrücken und die Vermehrung der Histiozyten bremsen. Die Veränderungen bildeten sich zurück, seit April 1999 lebt sie wieder bei ihrer Familie.
Aber die Krankheit bedroht weiter Anjas Leben, da sie jederzeit wiederkehren kann. Die Ärzte unterscheiden zwei Verlaufsformen: Die vererbte Histiozytose (familiäre hämophagozytierende Lymphohistiozytose), bei der es ohne Knochenmarkstransplantation keine Rettung gibt. Die Histiozytose durch einen Infekt (infektassoziiertes hämophagozystisches Syndrom), die möglicherweise nach dem akuten Stadium ausheilt.
Die weltweit führende Kapazität für diese spezielle Erkrankung Frau Prof. Janka-Schaub - Hamburg - diagnostizierte Anfang November bei Anja die vererbte Histiozytose. NUR ein Austausch des Knochenmarks kann ihre Krankheit heilen. Dazu gewinnt man aus dem Knochenmark oder dem Blut eines gesunden Spenders Stammzellen, die für die Blutbildung sorgen. Das erkrankte Knochenmark des Empfängers wird durch Medikamente und Bestrahlung zerstört. Dann kann man die gesunden Stammzellen des Spenders in das Blut oder Knochenmark des Empfängers transfundieren. Anja braucht dringend einen Spender von Stammzellen oder Knochenmark mit möglichst ähnlichen Gewebemerkmalen. Sie werden durch die Untersuchung (= Typisierung) einer geringen Menge Blut bestimmt. Passen die Gewebemerkmale nicht zusammen, steigt das Risiko die Knochenmarkstransplantation nicht zu überleben! Leider fand sich bisher kein geeigneter Spender. Anjas Eltern suchen unermüdlich weiter.
Wie wird man Stammzellenspender?   [ die häufigsten Fragen ] Die Blutabnahme für die Typisierung kann der Hausarzt vornehmen. Ein spezielles Blutröhrchen und einen Umschlag mit der Adresse des Labors versendet z.B. die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH Telefon: 0 70 71 / 943-0
Quellen: Anjas Eltern; Dr. Ulrich Glöckel, Kinderklinik Bamberg; Histiozytosehilfe e. V., www.histiozytose.org; Prof. Dr. G. Janka-Schaub: Interdisziplinäre Diagnostik und Therapie der Histiozytosen, Klinische Onkologie 1997; Histiocytosis Association Online Library, www.histio.org/us/lib; R. K. Vasishta: Neuropathology of Familial Hemophagocytic Lymphohistiocytosis, JAMA, Archives of Pediatrics Vol.153 N.5 Mai 1999;